Moi, je vis avec une maladie rare ...
Par Virginie Brissaud le lundi, octobre 31 2005, 19:46 - Moi! - Lien permanent
Le syndrome de Peutz- Jeghers :
Alors, pour faire court et pas trop scientifique : j'ai des tà¢ches noires (= lentiginoses) sur les lèvres, à l'intérieur de la bouche, au niveau des doigts (mais ça se n'est pas le plus grave même si esthétiquement ce n'est pas le top...).
En fait, le long du tube digestif (l'intestin, le côlon mais aussi l'estomac) il y a ... euuhh comment dire, des anomalies (= des polypes).
Les polypes poussent et bouchent le tube digestif (en résumé ça fait cela!, s'ils deviennent trop volumineux ils provoquent une occlusion intestinale qui est un arrêt des matières et des gazs), et peuvent avoir une dégénerescence cancéreuse.
Mais des personnes atteintes de la même maladie peuvent présenter d'autres symptômes.
C'est une maladie héréditaire, rare (sa fréquence est probablement inférieure à 1 sur 50 000), il faut que 1 des parents soit atteint pour qu'il y ai 1 chance (malchance!) sur 2 que l'enfant soit atteint.
Par exemple : mon père est atteint, mon grand frère avait 1 chance sur 2 d'avoir la maladie et il ne la pas, moi j'avais les mêmes chances que lui et j'ai la maladie, c'est comme ça ....
On sait que cette maladie provient d'une mutation de 2 gènes, mais on en sait pas encore tout...
A cause de cette maladie je suis suivi depuis ma plus tendre enfance, je dois régulièrement bénéficier de coloscopies (en gros : c'est une caméra qui passe dans le côlon et l'estomac pour voir les dêgats et les réparer), je dois avoir cela tous les 3- 5 ans pour le moment.
On sait aussi que cette maladie confère un risque plus important d'avoir un cancer de l'ovaire, du col utérin, du testicule, du pancréas.
Et la seule certitude que j'ai c'est que je peux transmettre cela à mes enfants, avec une probabilité de 1 chance sur 2 ...
Pour vous rendre compte, 2 photos (de moi!) qui vous montre "Mes lentiginoses"!! (= les "tà¢ches" noires présentent sur mes lèvres, ma peau, ...) :
Mais moi j'ai quand même de la "chance" car c'est beaucoup moins visible que chez mon père par exemple ; en fait ce sont surtout celles présentes sur mes lèvres qui sont bien "grosses" et bien "noires foncées" (j'en ai déjà éliminé au laser, mais ça revient au bout de quelques années, et c'est super super douloureux le laser...!!! :-( Aà¯e, aà¯e!!!)
Commentaires
Sincèrement, je trouve que cela ne se voit pas du tout!!! Et puis, tu t'en fiches, tu as un chéri qui t'aime et qui prend soin de toi! Biz
Merci beaucoup, c'est très gentil, ça me touche beaucoup! Merci merci! Bonne continuation à toi, et tout plein de bonheur! ;-) Bisous
s'il n'y avait que les effets esthetiques pas de problème je pense même sincèrement qu'il est absolument inutile de les enlever au laser.
par contre à l'intérieur dur dur !!
bon courage
Merci, c'est gentil. Pour info, le dernier examen que j'ai passé (il y a quelques semaines, pour vomissements répétés sans origine trouvée après un traitement de 1 mois pour une gastrite), montre que la maladie n'a pas progressée ; par rapport au dernier examen (qui datait de il y a 4 ans presque), les résultats sont nettement meilleur! Mon gastro- entérologue m'a dit que, si le prochain examen est bien (d'ici 3 ans), je pourrais les espacer dans le temps... chouette!!!! Mais bon, je ne sais toujours pas pourquoi je vomis, alors j'ai encore un examen à passer (avec, toujours, une sale préparation), enfin, c'est comme ça... En tout cas, merci pour ton soutien, j'aimerais en faire bénéficier à mon père, qui ne veut toujours pas se faire soigner, j'ai peur pour lui, ça peut mal se terminer... enfin, il est grand pour décider lui même de son avenir... Bonne soirée. A bientôt.
coucou virginie, j'espère que cette 2eme année s'est bien passée pour toi! Ce petit message pour te dire que tes taches ne se voient pas et surtout ne t'enlaidissent pas ! Au contraire, ça te donne un petit truc en plus, charmant au niveau des lèvres,comme des grains de beauté labiaux.Bon courage pour la suite sur tous les plans!
Salut! Merci pour ton commentaire! ;-) Ma 2ème année, s'est bien passée, plus difficile que la 1ère, et là , la 3ème est encore plus dure!!!! Bonne continuation à toi aussi! A bientôt peut- être... ;-)
bonjour, je suis moi meme atteinte d'une maladie rare je trouve ke tro de silence plane sur les maladies rare c pourkoi je me sui lancé jai creer un forum de mise en relation entre malades voila pr linstan ce forum traite de ma maladie mai jouvrirai avc plaisir une catégorie spéciale pour la tienne ladress du site et en lien ! a biento jspr
salu c la 2eme foi ke jessai de tenvoyé un com je c pa si ca a marché je disai dc ke jété moi meme atteinte d'une maladie rare et je trouve ke tro de silence plane sur les maladies rare c pourkoi je me sui lancé jai mis en place un forum de mise en relation entre maladespr linstan ce forum ne parle ke de ma maladie mai je serai ravi de consacré une catégorie spécial pr la tienne le nom du site est en lien a bientot jspr ps:dsl si ta recu mon msg en double je ne savai pa si ca avai fonctionné
Bonjour! Tes 2 commentaires me sont bien parvenu! Je vais aller jeter un coup d'oeil sur ton site. Si tu veux parler de ta maladie ou autre, tu peux m'envoyer un mail. A bientôt peut-être ;-) Virginie