bonjour et désolé de ne pas être venue aux nouvelles avant mais ce ne fut pas facile et on a été pas mal pris par divers RDV

on est passé de "malformation cardiaque" dépisté par le gynéco (là  le monde s'écroulait car dur de se dire que bb doit avoir une opération a coeur ouvert à  la naissance) à  "peut-être c'est une malformation très compliqué, peut-être trop compliqué pour y faire quoi que ce soit" (o๠la on comprend plus rien, on se dit que finalement l'opération serait le moins pire)

enfin bon, donc l'autre matin on a vu un cardio-pédiatre, qui n'est pas très optimiste car, pour faire simple, il y a un très gros vaisseaux cardiaque important qu'il ne voit pas a l'échographie et ça c'est le plus important car sans ce vaisseau (= l'artère pulmonaire) bb ne peux pas vivre et la chirurgie ne sais pas "réparer"

hier matin on a passé la matinée au CDPN ( = Centre de Diagnostic Prénatal), on nous a refait une écho complète pour détecter d'éventuelles autres anomalies (ils disent avoir rien vu d'autre d'anormal) et faire une amniocentèse afin de détecter une éventuelle anomalie chromosomique dont la malformation cardiaque ne pourrait être qu'un symptôme ( par ex, le Syndrome de Di georges ou délation 22q11)

maintenant, on est toujours dans l'attente, dans l'incertitude

le CDPN doit nous appeler pour nous donner des nouvelles, le 14 on revoit le cardio-pédiatre et on retourne au CDPN le 18 en espérant qu'ils aient reçu tous les résultats du caryotype et que là , décision sera prise

voilà , en attendant je ne retourne pas au travail, trop dangereux de ne pas y être a 100% mais du coup je trouve le temps long ici

on remercie beaucoup tout les gens qui nous soutiennent durant cette épreuve, ceux qui demandent des nouvelles, qui passent nous voir, qui nous aident a passer cette longue attente

ne soyez pas désolé de ne savoir quoi faire, personne ne peux rien faire, même pas nous, malheureusement il faut accepter notre impuissance dans ce genre de situation

bon, voilà , vous savez à  peu près tout, on vous tiendra au courant comme on le pourra